Bedankt iedereen!

Zoveel bloemen,
zoveel kaarten,
zoveel warme woorden,
zoveel belangstelling en
zoveel troost.

Het is onmogelijk om iedereen persoonlijk te bedanken voor alle steun en medeleven die wij hebben ontvangen na het overlijden van onze kanjer.
Langs deze weg willen wij dan ook iedereen hartelijk bedanken.

Even een berichtje

Altijd weer even iets laten horen op haar Facebook, Twitter of blog. Gewoon om anderen op de hoogte te brengen van haar situatie. Maar nu doen wij dat voor onze Jill...

De tijd vliegt voorbij

Dagen, weken, maanden, vliegen voorbij. Het besef dat 'de dood' zo dichtbij is gekomen is moeilijk maar tegelijkertijd leef ik nu mijn leven op mijn best. Het slechte nieuws en alle ervaringen van de afgelopen drie jaar hebben mij laten zien dat het leven zo ontzettend mooi is, en hebben mij de kracht gegeven om van elk moment te kunnen genieten.

De afgelopen vijf maanden heb ik veel leuke dingen gedaan. Ik ben met mijn familie naar Ibiza geweest en met mijn beste vriendin naar New York. Op 20 juli ben ik met de liefste vriend verloofd en hebben wij elkaar het ja-woord gegeven op 22 augustus. Daarna volgde uiteraard een huwelijksreis naar Turkije. Naast de grote gebeurtenissen kan ik ook volop genieten van alle kleine momenten die ik mee mag maken.

Natuurlijk kan ik niet ontkennen dat ik me goed blijf voelen. De laatste tijd ben ik erg moe en heb de ene dag meer pijn dan de andere. Ondanks de vermoeidheid en pijn kan ik gelukkig nog wel mijn ding doen en staat elke dag in het teken van het genieten. Hoe het allemaal in de toekomst gaat lopen weten we niet. Ik heb voor mezelf besloten om geen reguliere scans en of behandelingen meer te gaan doen. Ik wil mijn eigen gevoel en geluk niet laten afhangen van een scan. Wél ben ik bezig met alternatieve behandelingen zodat ik mij zo lang mogelijk goed blijf voelen.

De aankomende tijd ben ik nog van plan om veel leuke dingen te doen. Doelen blijven stellen helpt voor mijn gevoel goed. Leven zonder toekomst is voor mij niks, ik barst van de toekomstplannen en ben ervan overtuigd dat ik nog veel mooie momenten ga beleven. Wij hopen in november de sleutel te krijgen van ons nieuwbouwhuis en hopen dan nog lang samen te kunnen wonen.

Oneindig verdriet

Het is een lange tijd stil geweest op mijn blog. Dat kwam omdat alles goed met mij ging. Ik probeerde mijn leven weer op de rails te krijgen en dat lukte goed. Zo heb ik mijn rijbewijs en propedeuse weten te halen en hebben mijn vriend en ik een nieuwbouw huis gekocht. Het leven begon mij weer toe te lachen.

Op 20 mei 2014 moest ik naar het AMC voor de 6 wekelijkse controle. De controle bestaat altijd een Thorax foto (longfoto) en aansluitend een snelle analyse van de oncoloog. De oncoloog vertelde dat de longfoto er goed uit zag. Opluchting! Het blijft toch elke 6 weken spannend. Twee dagen later, op donderdag 22 mei, ging de telefoon. Het was mijn oncoloog met het verzoek of ik zo snel mogelijk een CT-scan wilde gaan maken. De oncoloog vertelde mij nog aan de telefoon dat dit vaker gebeurd en dat het vaak om een onschuldige bacterie gaat. Het AMC wilt dan alle mogelijke twijfel uitsluiten.

Op vrijdag 23 mei kon ik terecht voor de CT-scan. Tijdens de rit naar het AMC speelt er van alles door je hoofd. Direct nadat de foto was genomen kon ik op gesprek bij de oncoloog. De definitieve uitslag was bekend, de genadeklap. Er zijn uitzaaiingen gevonden in beide longen, te veel uitzaaiingen. Opereren is bij zoveel uitzaaiingen onmogelijk, en ook chemotherapie zal niet meer gaan helpen. Mijn oncoloog gaf aan dat ik misschien in aanmerking kan komen voor een experiment in Leiden. Maar dat het experiment mij waarschijnlijk niet meer zal gaan helpen. Ik moet rekening houden met ergste scenario.

Pas twee weken later konden we terecht in het LUMC in Leiden. Daar werd ons definitief verteld dat ik niet meer zal genezen. Het experiment, een longspoeling, is voor mij niet mogelijk omdat er niet alleen uitzaaiingen zijn gevonden in de longen, maar ook op mijn longvliezen. Er is nog een chemotherapie die misschien wat tijd zal rekken maar ook daar krijgen we geen garantie voor. Een tijdsbestek hebben we niet gekregen maar ik mag over 4 weken weer een scan maken om te kijken hoe snel het groeit. Het ziekenhuis adviseert ons om te gaan beginnen met leuke dingen doen omdat ik me nu nog goed voel. Pas als ik veel klachten krijg kan ik ervoor kiezen om te beginnen met 18 weken chemotherapie, maar of ik dit dan nog wil weet ik nog niet.

Hoe het nu gaat

Als eerste wil ik iedereen nog een gelukkig en gezond 2014 toe wensen!

Eind november had ik alweer de laatste chemokuur gekregen. Helaas doordat mijn bloedwaardes heel slecht waren kreeg ik daarna een flinke longontsteking te pakken. Ruim twee weken ziek op bed gelegen toen we door de huisarts werden doorverwezen naar het AMC. In het AMC gelijk twee bloedtransfusies gekregen waardoor ik snel weer opknapte. Gelukkig was ik voor de feestdagen weer helemaal beter!
Op dinsdag 7 januari stond mijn eerste controle alweer op de planning. Een spannende dag weer maar gelukkig kregen we te horen dat mijn longen schoon waren! Vanaf nu krijg ik weer één jaar lang om de zes weken een controle waarbij een longfoto wordt gemaakt. Na het eerste jaar worden de controles langzaam afgebouwd. Vanaf nu kan mijn lichaam weer herstellen van de chemokuren. Ik merk al dat mijn haar een beetje begint te groeien en dat mijn energie weer terug komt. Op dinsdag 18 februari staat mijn volgende controle op de planning.

De prothese heb ik in de kerstvakantie weinig tot niet gedragen omdat ik er niet comfortabel mee kan zitten. Op 8 januari heb ik hierover een gesprek gehad met Heliomare. Gelukkig kreeg ik te horen dat ik over een tijdje een  nieuwe prothese krijg waarmee ik makkelijker kan zitten. Voor nu is de prothese die ik heb goed genoeg om het lopen te verbeteren en het vooral niet te verleren. Mijn doel is om uiteindelijk de prothese  hele dagen te dragen zodat ik alles weer kan doen wat een ander ook kan!

Het gaat de goede kant op!

Het is alweer een tijd geleden dat ik een stukje heb geschreven op mijn blog. Ik heb inmiddels alweer drie chemokuren gehad en ik voel me nog steeds goed. Na elke kuur vermoeid maar na een paar dagen ben ik meestal weer de oude. De chemokuren vallen dus gelukkig mee. Er is een enorm groot verschil tussen de chemokuren die ik op de kinderafdeling heb gekregen en de chemokuren die ik op de volwassenenafdeling krijg. Op dinsdag 26 november staat mijn laatste chemokuur gepland, die bestaat uit drie dagbehandelingen. Na de laatste chemokuur zal ik weer elke maand longfoto's moeten maken ter controle. Het zullen weer spannende tijden worden maar ik heb er alle vertrouwen in dat het nu goed gaat komen.

Verder probeer ik twee dagen per week naar Heliomare te gaan om te oefenen met de prothese. Elke keer zie je weer veel verbetering en staan de behandelde therapeuten verbaasd over hoe snel ik alles leer. Waar normaal een half jaar voor wordt gerekend heb ik in een paar lessen al bereikt. Ik heb aangegeven dat ik zo snel mogelijk een 'been' om mijn prothese wil zodat ik met mijn prothese naar buiten durf. Op 20 november hebben de therapeuten het onderbeen opgevuld met een soort schuimrubber. De bovenkant is nog niet afgewerkt omdat daar nog instellingen gedaan moeten worden. Gelukkig kan ik er gewoon een jurkje over dragen zodat je niets ziet. Deze afwerkingen zijn tijdelijk, over een paar maanden komt er een definitieve afwerking.

Eindelijk weer twee benen! 

Hoe het nu gaat

Op dinsdag 17 september was het tijd voor de eerste chemokuur. Om 09.30 uur werden we verwacht bij de oncoloog waar ik diverse vragen moest beantwoorden over mijn gezondheid. De orthopeed kwam daar langs om te kijken naar de wond, gelukkig zag die er goed genoeg uit voor de chemo. Na het gesprek met de oncoloog kregen we een gesprek met de verpleegsters van de volwassenenafdeling. Er werd nog eens goed uitgelegd welke bijwerkingen ik kan verwachten en hoe zij te werk gaan op de volwassenenafdeling. De dagbehandelingen worden gegeven op Q2 en de opnames op F6 in het AMC. Voor de chemokuur wilde ik nog graag een longfoto maken zodat ik zeker kon weten waar ik het allemaal voor doe. De longfoto was gelukkig goed. De chemo werd om 15.00 uur aangehangen. De eerste chemokuur bestond uit drie dagen waarvan twee op de dagbehandeling gegeven werden zodat ik s'avonds thuis kon slapen. Na drie dagen chemo mocht ik naar huis toe en was het afwachten van welke bijwerkingen ik last zou krijgen. Gelukkig vielen de bijwerkingen mee en bleef ik me goed voelen. Helaas viel na twee weken wel mijn haar uit. Op dinsdag 8 oktober was het tijd voor de tweede chemokuur. Deze kuur was weer anders dan de eerste en bestond uit 3 dagbehandelingen. Elke dag kreeg ik maar één uurtje chemo en kon ik de rest van de dagen thuis doorbrengen. Ik ben blij dat deze kuur er ook weer op zit. Ik ben nu al op de helft van de chemokuren. Het aftellen kan alweer beginnen! Ik hoop dat ook bij deze kuur de bijwerkingen zullen meevallen.

Ondertussen was mijn prothese klaar en mocht ik die komen passen in Heliomare. Een grote korf werd om mijn romp vast gemaakt met daaraan een metalen been. Ik mocht er een paar stapjes op lopen, wonder boven wonder lukte dat ook nog! De prothese moet nog goed op maat worden gemaakt maar binnenkort zal ik vaker in Heliomare zijn om met de prothese te oefenen.