Een flinke tegenslag

Op zaterdag 28 april 2012 zijn we terug gekeerd in dit koude landje. Een fantastische vakantie hebben wij met zijn alle in Curacao gehad. Het zwemmen ging goed, de vermoeidheid verdween en ook de hydrotherapie oefeningen (lopen in het water) waren een eitje. We zijn goed uitgerust terwijl we veel van het eiland hebben gezien. Zeker een aanrader om een keer heen te gaan!
Op dinsdag 8 mei 2012 stond ons eerste ziekenhuis bezoek alweer te wachten. Een rontgenfoto van het been. We moesten ons vroeg melden in het ziekenhuis. Na vier foto's mochten we plaats nemen in de wachtkamer van de orthopeed. Na een tijdje werden we geroepen en kregen we de foto's te zien. Ik moet altijd een paar keer slikken. Dat er zo'n bouwwerk in mijn been zit wil ik nogal snel vergeten. Een niet zo'n vrolijke blik van de orthopeden.. Er is geen botgroei geconstateerd. De specialisten maken zich zorgen. Het bot kan dood zijn gegaan. Als dat het geval is dan zal het bot nooit gaan groeien en zal ik nooit meer kunnen gaan belasten dan de 20kg waar ik nu op zit. Ik kies ervoor om daar zo snel mogelijk antwoord op te krijgen.
Op woensdag 9 mei 2012 moesten we weer naar het ziekenhuis. Dit keer voor een botscan. Een botscan kan aantonen of het kuitbeen nog leeft of niet. We hebben 2,5 uur erover gedaan om het contrast vloeistof (Nucleair middel) in de aderen te krijgen. Mijn aderen zijn blijkbaar nog bezig om te herstellen van de chemokuren. De botscan volgde een aantal uur later en duurde circa 30 minuten. De uitslag zouden we de volgende dag telefonisch te horen krijgen.
Op donderdag 10 mei 2012 ging om 11.00uur de telefoon. Mijn vader heeft de telefoon opgenomen en al snel zag ik aan zijn blik dat het niet goed was. We hebben een bevestiging gekregen van ons vermoeden, het bot is dood. Iets wat nog nooit eerder in het AMC is voorgekomen. De opties worden besproken. Er moet een nieuwe operatie gaan plaats vinden. We besluiten voor een operatie waarbij mijn dode kuitbeen eruit wordt gehaald. Het levende kuitbeen uit mijn andere been zal de plaats gaan vervangen met daar om heen een donorbot. Als deze operatie slaagt zal mijn kuitbeen gaan groeien en het donorbot langzaam gaan opeten. Het kuitbeen zal de functie uiteindelijk gaan overnemen. Het zal weer een lang traject worden maar uiteindelijk gaan we voor been behoud. Het is de bedoeling dat ik zo snel mogelijk weer kan lopen zonder krukken. De operatie willen we daarom ook zo snel mogelijk gaan doen. Een datum hebben we nog niet maar de verwachtingen zijn in juni.

Vijf weken na de laatste chemo

Het chemokuren avontuur lijkt al ver achter me te liggen, toch is het pas vijf weken geleden. In die vijf weken zie ik veel vooruitgang. Ik geniet elke dag volop van al het energie wat ik weer heb. Van de vermoeidheid is geen sprake meer. Uren zonder onderbrekingen door de stad lopen gaat goed. Het lopen op 1 kruk begint er al natuurlijker uit te zien. Soms loop ik al de trap op, vergetend dat dat nog niet mag. Mijn lichaam laat het toe, ik heb geen pijn meer en dat is fijn.  Op dinsdag, 10 April 2012, moest ik me meldde bij de afdeling ' Revalidatie' in het Waterlandziekenhuis te Purmerend. Ik loop goed en recht op krukken en kan mijn knie buigen zoals het hoort. De oefeningen zijn makkelijk, maar ik train mijn been volop om de spieren weer zo sterk mogelijk te krijgen. Op 8 mei 2012 krijg ik mijn volgende rontgenfoto die zal bepalen of ik al meer mag belasten. Na 8 mei begin ik in het Waterlandziekenhuis met hydrotherapie (Hydrotherapie is een vorm van oefentherapie die in het water wordt uitgevoerd. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de gewichtloosheid van het menselijk lichaam).
Op 15 mei 2012 staat mijn volgende controle, bestaande uit een hartecho, longfoto, bloedonderzoek op de planning. Die dag zullen wij weer in spanning zitten maar wij hebben al het vertrouwen op een toekomst zonder verdere problemen. Morgen, Vrijdag 13 arpil 2012, vertrekken wij naar Curacao voor een twee weekse vakantie. De vakantie staat in het belang om bij te komen van het intensieve jaar wat we achter de rug hebben. Ik begin daar alvast met mijn hydrotherapie oefeningen in het zwembad. Ik kan niet wachten!

Veel positief nieuws

De eerste controle (CT-scan) vond plaats op dinsdag 13 maart 2012. Op donderdag 15 maart 2012 kregen we de uitslag. Een zenuwuwslopende dag maar alles bleek goed te zijn. Op 13 maart hadden we ook een hart echo gemaakt en alles zag er goed uit. Van de beschadigde hartspier was niets meer te zien (Lees blog van 26 november 2011).  Ik mag dus voorgoed stoppen met de hartmedicatie. Van de aplasie heb ik weinig last gehad en dat betekende dat mijn Picc catether eruit mocht. Op woensdag 21 maart gingen we weer naar F8Noord voor het verwijderen van de Picc catether. Erg gespannen was ik maar het viel gelukkig allemaal mee. Veel positief nieuws in een korte tijd doet ons goed. Elke dag voel ik dat ik meer energie krijg en dat is fijn. Verder ben ik volop bezig met de fysio. Drie keer per dag doe ik oefeningen met mijn been om zo weer de spiermassa op te bouwen.

Kanjerketting

De behandeling van kinderkanker duurt lang en is zwaar. Om kinderen met kanker te steunen heeft de vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker' de kanjerketting ontwikkeld. De kanjerketting bestaat uit kralen. Elke kraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Via de kanjerketting kunnen kinderen hun verhaal over kanker letterlijk laten zien.

Mijn kanjerketting is 385cm en bestaat uit 255 kralen.

15 x chemotherapie
80 x Bloedprikken
7 x Meerdere prikken, Deze kralen staan voor de neupogenprikken die ik elke dag kreeg als ik in aplasie zat.
22 x scans, Denk hierbij aan de MRI/MRA scans, longfoto's, hart echo's, botscans, rontgenfoto's etc.
4 x radio actieve behandeling, radio actieve stoffen
5 x operatie, Plaatsing van de port a cath, de grote operatie en drie operaties van de geïnfecteerde vinger
16 x bloedtransfusie
17 x opname, Deze opnames waren meestal voor de chemokuren
4 x spoedopname, De onverwachtse opnames in aplasie
1 x opname Intensive Care, De opname met mijn geïnfecteerde vinger
2 x haaruitval

De overige kralen zijn de kralen van de goede dagen, de slechte dagen, katheteriseren, sondvoeding, naalden plaatsen en verwijderen.

De finish

Op woensdag, 29 februari 2012, was het eindelijk zo ver! Ik mocht beginnen aan mijn aller laatste chemokuur. Mijn trombo's waren flink gestegen, van 20 naar 123. Zoals afgesproken kreeg ik de IE-kuur van vijf dagen. Die vijf dagen konden voor mij niet snel genoeg gaan. De standaard bijwerkingen: moe en misselijk traden zoals gewoonlijk weer op. Gister, 04 maart 2012, mocht ik eindelijk naar huis toe. In het ziekenhuis hebben we gelijk de sonde eruit gehaald en hebben we goed 'afscheid' genomen van de afdeling Kinderoncologie, F8Noord. We zullen vast en zeker nog vaak terug komen maar hopelijk nooit meer voor een chemokuur. Thuis hebben we er een gezellige dag van gemaakt met familie en vrienden. Vanaf nu ben ik officieel klaar met de behandelingen, iets waar we met zijn alle vaak genoeg naar uit hebben gekeken. Het is een groot feest waard maar we wachten nog even. De komende maanden zullen erg spannend worden met veel controles. De eerste controle (CT-scan oftewel een longscan) vindt dinsdag 13 maart 2012 al plaats.

Niet in februari klaar...

Vandaag, 22 februari 2012, zou ik te horen krijgen wanneer mijn aller laatste kuur begint. We moesten op gesprek komen bij mijn oncoloog. Ze had net de uitslag van mijn bloedwaardes binnen gekregen. Uit die bloedwaardes bleek dat mijn trombo's (witte bloedlichaampjes) veel te laag zijn. Mijn trombo's zijn namelijk 20 in plaats van 100. Met deze getallen kan mijn lichaam nog geen kuur aan. Mijn beenmerg heeft flink op zijn donder gekregen door de vorige MTX-kuur. De geplande MTX-kuur, wat tevens mijn laatste kuur zal zijn, gaat niet door. Mijn lichaam zal dat namelijk niet trekken, puur door mijn leeftijd. Ik word namelijk op de kinderafdeling behandeld en volg het kinderprotocol wat niet geschikt is voor volwassenen. Hoe ouder, hoe zwaarder. Vandaar de heftige bijwerkingen die ik altijd heb. Mijn oncoloog vindt het te gevaarlijk om helemaal geen kuur meer te geven dus heeft ze besloten om een IE-kuur te geven. De IE-kuur krijg ik als mijn trombo's ruim voldoende zijn om de kuur aan te kunnen. De verwachte datum is volgende week woensdag, 29 februari 2012.

Spoedopname

Op vrijdag 10 februari 2012 ben ik begonnen met mijn één na laatste kuur. Tijdens de kuur kreeg ik al last van de (standaard) bijwerkingen: moe en misselijk. Op maandag 13 februari ging ik vermoeid naar huis met de hoop dat ik snel zou opknappen. Dit gebeurde echter niet, integendeel juist, ik werd moeier en moeier.Ook had ik enorme last van een 'dorst gevoel', dat terwijl ik liters per dag dronk. De volgende kuur stond gepland op vrijdag 17 februari 2012. Ik wist dat mijn lichaam nog niet sterk genoeg was voor een kuur dus besloten we om het ziekenhuis op te bellen. Het ziekenhuis besloot om mij te onderzoeken. Er werd bloed afgenomen en daaruit bleek dat ik last had van uitdrogingsverschijnselen. Mijn nieren hielden geen vocht meer vast. Ik moest in het ziekenhuis blijven en kreeg veel vocht toegediend via een infuus. Het ziekenhuis weet nog steeds niet wat de oorzaak is geweest. Ik ben gestopt met de hartmedicatie omdat de pilletjes die ik slikte een mogelijke oorzaak kunnen zijn. Op zondag 19 februari 2012 mocht ik gelukkig weer naar huis toe. Mijn nieren en mijn hart worden goed in de gaten gehouden door het ziekenhuis. Morgen, woensdag 22 februari krijg ik te horen wanneer ik mijn aller laatste kuur krijg.