vrijdag 16 december 2011

Heel veel ellende

Het is lief om te zien hoeveel mensen zich zorgen maken als ik een tijdje niets op mijn weblog zet. Meestal is daar ook een goede reden voor.. Ik was weer erg ziek, zieker dan ooit. Op vrijdag 25 november 2011 was mijn 11e chemokuur van start gegaan. Weer de zogenoemde MTX-kuur, oftewel de kuur van de blaren. De eerste paar dagen na de kuur had ik niet te klagen. De pijn van de blaren had ik redelijk onder controle en ik kon nog gewoon eten. Helaas veranderde dit in een rap tempo. Eten lukte niet meer en ook drinken werd een uitdaging. Mijn slijmvliezen waren helemaal kapot. Zo eigenwijs als ik soms kan zijn wilde ik natuurlijk op sinterklaasavond (3 december) nog thuis zijn. De leuke avond werd regelmatig verstoord door het overgeven. Soms zelfs te zwak om een cadeautje uit te kunnen pakken. Zondagochtend 4 december besloten we om naar het ziekenhuis te gaan. Met veel moeite waren we op de afdeling kinderoncologie (f8noord) aangekomen waar zelfs de verpleegsters van mij schrokken. Als eerst moest ik op de weegstoel. Ik voelde het al aankomen, een dieptepunt van 36kg!  Ik had geen andere keus dan de sondevoeding. Met pijn in mijn hart had ik die beslissing geaccepteerd. Helaas ook de sonde plaatsen was een groot drama. Omdat mijn keel zo opgezwollen was kon de sonde er niet in. Er werd besloten voor een alternatief, voeding door mijn picc catheter zodat ik in iedergeval de belangrijkste bouwstoffen binnen zou krijgen. Deze voeding wordt gegeven als laatste hulp middel. De pijn werd alleen maar heftiger terwijl de morfine al op de hoogste stand stond. Nog een pijnmedicatie werd er toegevoegd, genaamd Ketanest. Door al deze middelen sliep ik de grootste gedeelte van de week. Op dinsdag 13 december hebben we de sonde voor de tweede keer geprobeerd. Gelukkig lukte het deze keer wel. Op 15 december mocht ik naar huis, met de sondevoeding die nog altijd niet gewent is. Helaas is het thuis zijn ook weer voor een korte duur. De planning is om aanstaande maandag, 19 december, weer te beginnen met kuren. Omdat mijn lichaam zo heftig reageert op alle chemokuren heeft mijn oncoloog ervoor gezorgd dat ik nog maar vijf kuren hoef te volgen in plaats van zeven. Dat betekend dat de eindstreep nu echt in zicht komt. Het aftellen is begonnen.