vrijdag 16 december 2011

Heel veel ellende

Het is lief om te zien hoeveel mensen zich zorgen maken als ik een tijdje niets op mijn weblog zet. Meestal is daar ook een goede reden voor.. Ik was weer erg ziek, zieker dan ooit. Op vrijdag 25 november 2011 was mijn 11e chemokuur van start gegaan. Weer de zogenoemde MTX-kuur, oftewel de kuur van de blaren. De eerste paar dagen na de kuur had ik niet te klagen. De pijn van de blaren had ik redelijk onder controle en ik kon nog gewoon eten. Helaas veranderde dit in een rap tempo. Eten lukte niet meer en ook drinken werd een uitdaging. Mijn slijmvliezen waren helemaal kapot. Zo eigenwijs als ik soms kan zijn wilde ik natuurlijk op sinterklaasavond (3 december) nog thuis zijn. De leuke avond werd regelmatig verstoord door het overgeven. Soms zelfs te zwak om een cadeautje uit te kunnen pakken. Zondagochtend 4 december besloten we om naar het ziekenhuis te gaan. Met veel moeite waren we op de afdeling kinderoncologie (f8noord) aangekomen waar zelfs de verpleegsters van mij schrokken. Als eerst moest ik op de weegstoel. Ik voelde het al aankomen, een dieptepunt van 36kg!  Ik had geen andere keus dan de sondevoeding. Met pijn in mijn hart had ik die beslissing geaccepteerd. Helaas ook de sonde plaatsen was een groot drama. Omdat mijn keel zo opgezwollen was kon de sonde er niet in. Er werd besloten voor een alternatief, voeding door mijn picc catheter zodat ik in iedergeval de belangrijkste bouwstoffen binnen zou krijgen. Deze voeding wordt gegeven als laatste hulp middel. De pijn werd alleen maar heftiger terwijl de morfine al op de hoogste stand stond. Nog een pijnmedicatie werd er toegevoegd, genaamd Ketanest. Door al deze middelen sliep ik de grootste gedeelte van de week. Op dinsdag 13 december hebben we de sonde voor de tweede keer geprobeerd. Gelukkig lukte het deze keer wel. Op 15 december mocht ik naar huis, met de sondevoeding die nog altijd niet gewent is. Helaas is het thuis zijn ook weer voor een korte duur. De planning is om aanstaande maandag, 19 december, weer te beginnen met kuren. Omdat mijn lichaam zo heftig reageert op alle chemokuren heeft mijn oncoloog ervoor gezorgd dat ik nog maar vijf kuren hoef te volgen in plaats van zeven. Dat betekend dat de eindstreep nu echt in zicht komt. Het aftellen is begonnen.

26 opmerkingen:

  1. Stay strong; denk aan je lieve Jill!

    Liefs Kesha

    PS: Ik volg je op Twitter, vandaar.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. kom op lief nichtje volhouden he!

    groetjes jesse

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve Jill,
    ... Wees sterk en blijf er alsjeblieft voor gaan, zover je kunt.
    Iedereen is tot nu toe helaas machteloos om je te kĂșnnen helpen, hoe graag we dat ook allemaal zouden willen!

    We denken, hopen en bidden allemaal voor je...
    X Skip en X Jeroen

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hou vol meissie, je bent er bijna!
    Xxx Alma

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Lieve Jill,

    Zoals je al schreef, het einde is in zicht!
    Blijf zo positief, zoals je aldoor bent geweest....
    Je bent een toppertje, ik heb diepe bewondering voor je,

    Liefs Lyd

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Jill

    Heel heel veel sterkte, je bent een toffe meid, voor velen het voorbeeld.

    Liefs, Marij

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Hoi Jill,

    Wat fijn dat je nu even thuis bent. Wat heb je het voor de kiezen gekregen de afgelopen weken in het ziekenhuis. En wat blijf je ongelofelijk sterk en positief. Daar heb ik echt ontzettend veel bewondering voor. Geniet nog maar heerlijk thuis dit weekend.

    Liefs, Fenny (volg je ook via Twitter)

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Hoi Jill,

    Het eind is gelukkig in zicht,vecht nog even door en geef niet op.
    Veel sterkte en hopelijk voor jullie een beter 2012.

    Lieve groetjes Arian en Els Blokdijk.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Hou vol Jill! Ik volg je ook op Twitter en ik heb een vriend die pakweg 25 jaar geleden hetzelfde heeft moeten doorstaan als jij. Hij heeft nu 2 lieve dochters, loopt, werkt, dus denk daar vooral aan tijdens alle ellende!! You can beat this!!
    Suzanne

    BeantwoordenVerwijderen
  10. He Jill,wat fijn om weer wat van je te horen.Ik hoorde de berichten op twitter wel van mijn dochter,en hoopte dat je er goed doorheen zou komen. Gelukkig horen we weer wat van je op de blog,en ik hoop dat er nog vele blogs(met natuurlijk goed nieuws) van je mogen volgen. Ik wens je heel veel sterkte,en hoop dat je fijne feestdagen THUIS hebt. Liefs van Bianca

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Dag Jill,

    Ik ben een jou onbekende bloglezeres.
    Wat heftig om te lezen, jouw verhaal.
    Wens je heel veel sterkte en moed om alles te doorstaan!
    Marinde

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Dag Jill,
    ook ik ben een voor jou onbekende bloglezeres. Wat heb je een moed nodig om door gegaan, en een keus heb je niet. Ik wens je alle sterkte toe voor de aankomende weken met hopelijk een goede afloop. Iris

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Ik ben voor jou ook een onbekende die hier langs kwam.
    Het is heftig wat jij mee moet maken.
    Ik wens je heel veel sterkte voor de laatste chemo's.

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Lieve Jill,
    alweer een onbekende die net jouw blog heeft gelezen. Wat een strijd moet jij leveren, zeg... wat een gedoe, tegenvallers, ellende. Bah..
    Maar wat klink je sterk en positief. Ik heb echt bewondering voor je!
    Heeeeeel veel sterkte met de laatste chemo's!!
    Probeer de moed erin te houden... al valt dat helemaal niet mee.
    Groetjes,
    Jose

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Hoi Jill,

    Ook ik ben een onbekende voor je maar meis, wat heb ik een RESPECT voor jou. Ik kijk regelmatig op je blog. Vol bewondering lees ik en denk zie ik hoe positief ingesteld jij bent, zo heftig wat jij moet doormaken en toch zo'n doorzetter. Heel, heel bijzonder. Petje af!
    Groetjes, Bianca

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Hee Jill, ik volg je op twitter en lees dit blog ook altijd! Toen der al een tijdje geen blog meer was en ik op twitter toch wel schrok van de enorme vorderingen bergafwaarts, was ik echt een beetje bang. Ik hoopte dat alles "goed" ( voor zover ) met je was en zou komen. Ik lees dat je vandaag weer gaat voor de volgende kuur, ik wens je veel sterkte en kracht voor deze en de laatste paar kuren. Hopen op een goed eindresultaat want daar doe je het toch uiteindelijk voor. Je bent een super sterke meid! Keep your head up..

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Getver Jill, wat een vette pech dat je zo heftig reageert op de chemo. Het is natuurlijk ook troep wat je binnenkrijgt... Fijn dat je kunt aftellen! Ik hoop dat je de feestdagen wat opgeknapt bent en gezellig met familie kunt doorbrengen! En voor 2012 wens ik je alle goeds toe! Dat ik je op de volgende verjaardag bij Maura weer blakend zie zitten :-)
    Hou je haaks bij de laatste loodjes.
    Dikke knuffel van Marjon

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Lieve Jill

    Echt klote voor je(sorry voor mijn bewoording).
    We hopen echt dat je nu goed door de kuur gaat komen.
    We hopen dat de sonde je erbij gaat helpen zoals het bij Gwenny heeft gedaan en dan komt het wel goed.
    Heel veel positieve sterkte gewenst voor je IE kuur.

    Groetjes

    Vader van Gwenny

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Lieve Jill,
    Hevig ontroerd en vol bewondering lees ik wederom jou verslag van de afgelopen tijd. Wat een kracht en doorzettingvermogen laat jij zien, geweldig!
    Erger dan dit kan het niet worden en je weet de laatste loodjes wegen het zwaarst,maar wij hebben er alle vertrouwen in!Nog even en je bent ervan af.Op naar een nieuw en beter jaar, samen met je geweldige ouders en zus!

    Liefs Jos, Astrid en Jesse Blokdijk

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Beste jill,
    wat fijn dat je nu weer thuis bent.
    je hebt het zo te lezen flink voor je kiezen gekregen door de chemo.
    fijn dat je nu kan aftellen, je gaat de goede kant op!
    ik wens je sterkte. En fijne kerstdagen en een mooi en genezen 2012 toe.

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Lieve Jill,
    Je kent mij niet, ik heb jouw blog gevonden via de site van kanjerguusje.
    Ik wens je heel veel sterkte!!!!!!!!!!!!!!
    Je doet het supergoed en je bent een prachtmeid!
    Hou vol!!!!!!
    heel veel liefs en kracht gewenst vanuit De Bilt
    Patricia

    BeantwoordenVerwijderen
  22. Lieve Jill,

    ook ik volg jou en lees je blogs

    ik ben geschrokken van alle tegenslagen. Ik hoop ook echt dat alles een keer "mee"zit dat klinkt zo raar maar je snapt waarschijnlijk en hopelijk wel wat ik bedoel. ook petje af voor je ouders dit moet gigantisch moeilijk zijn om je kind zo te moeten zien lijden. Kom op heh Jill je kunt het je bent zo ongelofelijk sterk!!
    ik denk aan je

    liefs Priscilla Middeldorp (kent me niet)

    BeantwoordenVerwijderen
  23. ik kan alleen maar zeggen dat ik diep respect voor jou heb. en dat je van de zomer weer net zo straalt als op de foto boven. je kent me niet kom via kanjer guusje. vechten he meis, verdorie je bent net zo oud als mijn moooie dochter. hoop snel veel positiefe blogs te lezen. voor nu : ik denk aan je. Tineke

    BeantwoordenVerwijderen
  24. ik maakte me idd ook enorm veel zorgen om je toen we een tijdje niets lazen op je blog, je bent veel in onze gedachten en we leven mee.
    dat je zoveel ellendigs hebt meegemaakt is verschrikkelijk, de voeding,blaren en 36 kilo is ongelovelijk.
    maar je bent enorm sterk,dat blijkt wel he?
    we willen ons ook niet opdringen ,want we zijn ook vreemden die alles lezen.
    toch staat je verhaal heel dicht bij ons en doet het ons heel erg veel, en willen we gewoon af en toe even zeggen dat je een prachtmeid bent en een topper! wij willen jou en je familie het aller aller beste wesen voor 2012! dikke knuff xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  25. Lieve Jill,
    jij kent ons niet, maar wij jou een beetje, via Martine en Annemarie. Mijn man Ron fietst in het team Martine en we hebben Martine het afgelopen jaar intensief gevolgd via Facebook, telefoontjes en mailtjes.
    Ik las eerder op je blog hoe zwaar je het de afgelopen weken hebt gehad. Deze week moet echter een hel voor je zijn, door het verliezen van Martine en Wesley. Wij denken aan je. Ron en Petra

    BeantwoordenVerwijderen
  26. Lieve jill,

    Laatst was ik met linsey en hadden we het over het pcc fab. Opgeven moment vertelde lins wat over jou. Me ogen sprongen vol met tranen. Wat verschrikkelijk! We lagen elkaar niet, maar dit gun je niemand. Ik vond je altijd al een mooie meid en dat ben je nog steeds! Vind het echt super knap dat je het zo allemaal op papier kunt zetten, want het is zeker niet niks. Jill je bent harstikke sterk ! Ik wens je het aller beste en zal voor je duimen x liefs manon

    BeantwoordenVerwijderen