donderdag 22 maart 2012

Veel positief nieuws

De eerste controle (CT-scan) vond plaats op dinsdag 13 maart 2012. Op donderdag 15 maart 2012 kregen we de uitslag. Een zenuwuwslopende dag maar alles bleek goed te zijn. Op 13 maart hadden we ook een hart echo gemaakt en alles zag er goed uit. Van de beschadigde hartspier was niets meer te zien (Lees blog van 26 november 2011).  Ik mag dus voorgoed stoppen met de hartmedicatie. Van de aplasie heb ik weinig last gehad en dat betekende dat mijn Picc catether eruit mocht. Op woensdag 21 maart gingen we weer naar F8Noord voor het verwijderen van de Picc catether. Erg gespannen was ik maar het viel gelukkig allemaal mee. Veel positief nieuws in een korte tijd doet ons goed. Elke dag voel ik dat ik meer energie krijg en dat is fijn. Verder ben ik volop bezig met de fysio. Drie keer per dag doe ik oefeningen met mijn been om zo weer de spiermassa op te bouwen.

woensdag 14 maart 2012

Kanjerketting



De behandeling van kinderkanker duurt lang en is zwaar. Om kinderen met kanker te steunen heeft de vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker' de kanjerketting ontwikkeld. De kanjerketting bestaat uit kralen. Elke kraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Via de kanjerketting kunnen kinderen hun verhaal over kanker letterlijk laten zien.

Mijn kanjerketting is 385cm en bestaat uit 255 kralen.

15 x chemotherapie
80 x Bloedprikken
7 x Meerdere prikken
, Deze kralen staan voor de neupogenprikken die ik elke dag kreeg als ik in aplasie zat.
22 x scans, Denk hierbij aan de MRI/MRA scans, longfoto's, hart echo's, botscans, rontgenfoto's etc.
4 x radio actieve behandeling, radio actieve stoffen
5 x operatie, Plaatsing van de port a cath, de grote operatie en drie operaties van de geïnfecteerde vinger
16 x bloedtransfusie
17 x opname, Deze opnames waren meestal voor de chemokuren
4 x spoedopname, De onverwachtse opnames in aplasie
1 x opname Intensive Care, De opname met mijn geïnfecteerde vinger
2 x haaruitval

De overige kralen zijn de kralen van de goede dagen, de slechte dagen, katheteriseren, sondvoeding, naalden plaatsen en verwijderen.




maandag 5 maart 2012

De finish

Op woensdag, 29 februari 2012, was het eindelijk zo ver! Ik mocht beginnen aan mijn aller laatste chemokuur. Mijn trombo's waren flink gestegen, van 20 naar 123. Zoals afgesproken kreeg ik de IE-kuur van vijf dagen. Die vijf dagen konden voor mij niet snel genoeg gaan. De standaard bijwerkingen: moe en misselijk traden zoals gewoonlijk weer op. Gister, 04 maart 2012, mocht ik eindelijk naar huis toe. In het ziekenhuis hebben we gelijk de sonde eruit gehaald en hebben we goed 'afscheid' genomen van de afdeling Kinderoncologie, F8Noord. We zullen vast en zeker nog vaak terug komen maar hopelijk nooit meer voor een chemokuur. Thuis hebben we er een gezellige dag van gemaakt met familie en vrienden. Vanaf nu ben ik officieel klaar met de behandelingen, iets waar we met zijn alle vaak genoeg naar uit hebben gekeken. Het is een groot feest waard maar we wachten nog even. De komende maanden zullen erg spannend worden met veel controles. De eerste controle (CT-scan oftewel een longscan) vindt dinsdag 13 maart 2012 al plaats.