dinsdag 10 september 2013

Toch nog een nabehandeling

Op dinsdag 3 september werden we verwacht bij mijn nieuwe oncoloog van de volwassenenafdeling. De uitslag van de patholoog was bekend. Een snelgroeiende kwaadaardige tumor (op het breedste stuk 9 cm) is gevonden in mijn geamputeerde been. De tumor zit op dezelfde plek als 2,5 jaar terug. Omdat een recidief (uitzaaiing) op dezelfde plek in het been heel zeldzaam is, weten de specialisten over de hele wereld niet wat er nu moet gebeuren wat betreft de nabehandeling. Er bestaat een kans dat er tumorcellen naar de rest van mijn lichaam zijn gestuurd. Omdat deze tumorcellen nog niet ergens in mijn lichaam zijn gevestigd is het onmogelijk om de tumorcellen op te sporen. Er bestaat ook een kans dat er geen tumorcellen naar de rest van mijn lichaam zijn gestuurd en dat de amputatie van mijn been genoeg is. Helaas is het onmogelijk te achterhalen wat de tumor heeft gedaan.

Om het zekere voor het onzekere te nemen hebben de deskundigen een behandelplan opgesteld met 4 chemokuren. De deskundigen weten niet of deze 4 chemokuren effect gaan hebben en of deze chemokuren wel echt nodig zijn. Het AMC heeft mij de keuze gegeven.
 Kies ik ervoor om 4 chemo's te nemen met alle bijwerkingen en complicaties, of kies ik ervoor om verder te gaan met mijn revalidatie en de controles/longfoto's af te wachten. Weer een hele moeilijke beslissing waarvan ik nooit zal weten of ik de juiste maak. De oncoloog heeft mij één week bedenktijd gegeven zodat ik voor mijzelf de juiste beslissing kan maken.

Op dinsdag 10 september moest ik mijn keuze doorgeven aan de oncoloog. Ik heb ervoor gekozen om de 4 chemo's te nemen en hoop dat hierdoor de kans op uitzaaiingen zo klein mogelijk blijft. Aankomende dinsdag 17 september zal ik beginnen met mijn eerste kuur die 3 dagen zal duren. De chemokuren zijn anders als de vorige keren maar de bijwerkingen zullen ongeveer het zelfde zijn; haaruitval, misselijkheid, braken, nierbeschadiging enzovoorts. Omdat we weer een onzekere tijd in gaan ben ik sinds vandaag "ontslagen" uit Heliomare. Op woensdag 11 september wordt er een gipsafdruk van mijn romp gemaakt en zal er een prothese gemaakt worden. Zodra de prothese er is kan ik bedenken wanneer ik verder wil met revalideren. Ik heb mijn hart gevolgd en meer kan ik op dit moment niet doen...