Op dinsdag 3 september werden we verwacht bij mijn nieuwe oncoloog van de volwassenenafdeling. De uitslag van de patholoog was bekend. Een snelgroeiende kwaadaardige tumor (op het breedste stuk 9 cm) is gevonden in mijn geamputeerde been. De tumor zit op dezelfde plek als 2,5 jaar terug. Omdat een recidief (uitzaaiing) op dezelfde plek in het been heel zeldzaam is, weten de specialisten over de hele wereld niet wat er nu moet gebeuren wat betreft de nabehandeling. Er bestaat een kans dat er tumorcellen naar de rest van mijn lichaam zijn gestuurd. Omdat deze tumorcellen nog niet ergens in mijn lichaam zijn gevestigd is het onmogelijk om de tumorcellen op te sporen. Er bestaat ook een kans dat er geen tumorcellen naar de rest van mijn lichaam zijn gestuurd en dat de amputatie van mijn been genoeg is. Helaas is het onmogelijk te achterhalen wat de tumor heeft gedaan.
Om het zekere voor het onzekere te nemen hebben de deskundigen een behandelplan opgesteld met 4 chemokuren. De deskundigen weten niet of deze 4 chemokuren effect gaan hebben en of deze chemokuren wel echt nodig zijn. Het AMC heeft mij de keuze gegeven. Kies ik ervoor om 4 chemo's te nemen met alle bijwerkingen en complicaties, of kies ik ervoor om verder te gaan met mijn revalidatie en de controles/longfoto's af te wachten. Weer een hele moeilijke beslissing waarvan ik nooit zal weten of ik de juiste maak. De oncoloog heeft mij één week bedenktijd gegeven zodat ik voor mijzelf de juiste beslissing kan maken.
Op dinsdag 10 september moest ik mijn keuze doorgeven aan de oncoloog. Ik heb ervoor gekozen om de 4 chemo's te nemen en hoop dat hierdoor de kans op uitzaaiingen zo klein mogelijk blijft. Aankomende dinsdag 17 september zal ik beginnen met mijn eerste kuur die 3 dagen zal duren. De chemokuren zijn anders als de vorige keren maar de bijwerkingen zullen ongeveer het zelfde zijn; haaruitval, misselijkheid, braken, nierbeschadiging enzovoorts. Omdat we weer een onzekere tijd in gaan ben ik sinds vandaag "ontslagen" uit Heliomare. Op woensdag 11 september wordt er een gipsafdruk van mijn romp gemaakt en zal er een prothese gemaakt worden. Zodra de prothese er is kan ik bedenken wanneer ik verder wil met revalideren. Ik heb mijn hart gevolgd en meer kan ik op dit moment niet doen...
Pff.
BeantwoordenVerwijderenTranen in mijn ogen en kippenvel over mijn hele lichaam tijdens het lezen van jou blog.
Lieve Jill wat een moeilijke keuzes moet je toch elke keer weer maken!
Zo dapper van je dat je de chemokuren gaat doen! Ik hoop dat je amputatie genoeg is geweest!
Ik wens je enorm veel sterkte en ik zal een kaarsje voor je branden!
Liefs xx Delilah
Lieve sterke Jill,
BeantwoordenVerwijderenwederom een moedige en naar wij hopen een goede keus!! Wees weer moedig en sterk! We denken aan jullie..
......HVHV......
Warme groeten en een dikke kus...
Martin, Christa, Arno en Ilse
Meiske, ook je ouders en geliefde,heel veel sterkte
BeantwoordenVerwijderenAns
Je bent een sterke , dappere meid !
BeantwoordenVerwijderenVeel liefs !
Arlette
Jee, Jill, wat een moeilijke beslissing weer, maar je hebt je hart gevolgd in de hoop dat dat de juiste en beste keuze is die je kunt maken. Ik vind je zo dapper en heb zoveel bewondering voor je. Wens je wederom heel veel sterkte voor de rotperiode die komen gaat en zal je zeker blijven volgen. Je bent een kanjer meis, zet 'm op. Dikke knuffel uit Eindhoven.
BeantwoordenVerwijderenLiefs,
Bregje xxxx
Jeetje meis Ik volg je echt al lang wat moet jij elke keer Veel mee maken. Ik wens je veel sterkte weer met alles. En onthoud elke keuze die jij maakt is de juiste want t is jou keuze. Veel liefs
BeantwoordenVerwijderenJill, de keuze last zien hoeveel jij van het leven houdt!! Niet de 'makkelijke ' weg van we zien wel waar het schip strand, maar vol de strijd aan! Diep en diep respect voor jou!
BeantwoordenVerwijderenSylvia
Wat een heftige beslissing moet jij nemen. Ik heb heel veel respect voor hoe jij omgaat met alles wat er op je pad komt.
BeantwoordenVerwijderenIk wil je heel erg veel succes wensen in deze zware en onzekere periode.
Hoi Jill, dit moet een enorm moeilijke beslissing voor je geweest zijn.
BeantwoordenVerwijderenWij denken dat je de juiste beslissing hebt genomen.
Voor deze beslissing was moed en vechtersmentaliteit nodig.
Je hebt al ontelbare keren aangetoond dat jij over die 2 kwaliteiten ruim beschikt.
Trots op je Jill, enorm trots....
Ik hoop dat jouw hart je op termijn gelijk gaat geven. Wens je alle succes toe bij de uitvoering van de weg die je hart voor je heeft uitgestippeld. Toi toi toi.
BeantwoordenVerwijderenIk volg je nog niet zo heel lang, maar jeetje wat heb ik diep respect voor jou!
BeantwoordenVerwijderenEn nu weer een moeilijke keuze, jij hebt jouw hart gevolgd, en meer kan je niet doen! Ik wens jou heel veel sterkte, wat ben jij dapper ! Diep respect voor jou!
Lieve groet, Bea
hoi Jill Jill ,wat een verhaal en wat een beslissing moest je nemen,meisje wens jou veel sterkte en kracht om te vechten,groetjes Bep Zaaijer .
BeantwoordenVerwijderenRespect meid. Je zal je maar blijven afvragen 'wat als ik het andere had gekozen'
BeantwoordenVerwijderenVeel beterschap gewenst en hopelijk is dit echt het laatste moeilijke stuk, op weg naar een zorgenvrij leven!
Diepe respect! Heel veel sterkte met alles.
BeantwoordenVerwijderenWat een dapper besluit Jill. Ontroerd en geraakt door jou verhaal! Sterkte!!
BeantwoordenVerwijderenJill kippenvel op me armen als ik dit lees ik wil je heel veel sterkte wensen wat ben je tog sterk meid!
BeantwoordenVerwijderenJill,
BeantwoordenVerwijderenDe ene moeilijke en moedige beslissing volgt de andere op.
Houd moed, je bent enorm sterk! Warme groet Anne (volger)
Lieve lieve Jill, wat een kanjer ben jij. Heb er geen woorden voor.. Zoveel moed, zo sterk, zoveel wilskracht, zo dapper. Wens jou al het geluk van de wereld. Jij verdient het! Heel erg sterkte en succes!!
BeantwoordenVerwijderenLieve jill, je bent in mijn ogen een hele stoere meid mrt waanzinnig doorzettingsvermogen ben trots op je. Zet hem op xx
BeantwoordenVerwijderenLieve Jill,
BeantwoordenVerwijderenWat een moedige maar denk verstandige beslissing. Hoop dat de behandeling eigenlijk niet nodig is maar knap dat je het, voor het geval er nog iets zou zitten, toch doet!!
Heel veel respect voor je zoals denk ik iedereen die jouw blog leest!
Sterkte met de rotte behandeling!
Lieve groet ook voor de mensen om je heen xx
Deze reactie is verwijderd door de auteur.
BeantwoordenVerwijderenJill,
BeantwoordenVerwijderenHopelijk geeft het je iets van kracht dat ook mensen die je niet kent veel aan je denken.
Veel sterkte,
Roos
Hi Jill,
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte met de kuren en blijf zo moedig als je tot op heden bent geweest! We denken vaak aan je en hopen met jullie mee.
Willemien en Jozefien
Jeetje, wat een toestand allemaal. Heel vermoeiend als je je hier zo lang mee bezig moet houden. Ook ik krijg steeds weer kippenvel en tranen in mijn ogen. Ik vind het zo ongelofelijk knap hoe jij met deze situatie om gaat en altijd positief blijft. Heel veel sterkte en succes toegewenst. *geeft een roosje*
BeantwoordenVerwijderenKon je maar in de toekomst kijken, maar helaas kan dat niet. Een hele moedige, stoere en goede keuze. Heel veel succes met de behandelingen en ik hoop op zo min mogelijk bijwerkingen en dat je snel weer verder kan met je revalidatie. Je bent een topdame!!!
BeantwoordenVerwijderenHi Jill,
BeantwoordenVerwijderenAlle sterkte! Het verschrikkelijk dat je nog een keer aan de bak moet maar je kan het. Mocht je daarna toe zijn aan de sportieve uitdagingen die je op twitter noemde dan is dit een leuke site voor je; dennisvanderzeijden.nl een disabled-golfer of eigenlijk sporter, er staan ook links op naar blogs van andere sporters. Ikzelf heb er veel aangehad, pech been weg, maar wel dromen van sporten. En het is gelukt, net als mama worden, ook ivf en lastig hoge prothese en dikke buik maar het kan echt! Niet opgeven! Keep it positve, Babs
Na je internetstilte van een paar dagen. Was ik er al bang voor dat er weer pittig nieuws aan zou komen.
BeantwoordenVerwijderenSuper veel sterkte en kracht voor deze onzekere periode.
Dikke virtuele knuffel Merel
Wat ben jij een sterk meisje, met veel bewondering lees ik je blog, door mijn onderbeensamputatie (overigens niet door kanker) weet ik uit ervaring wat een moeilijke keuzes jij al op deze jonge leeftijd hebt moeten maken, ik wens je alle geluk van de wereld in deze moeilijke tijd.
BeantwoordenVerwijderenPFFFFFFfff Jill,
BeantwoordenVerwijderenHet houd ook niet op voor je.
Maar we weten dat je dit kunt doorstaan.
Echt een dappere keuze, al denk ik ook dat je de juiste keus hebt gemaakt.
Heel veel sterkte, en je weet het: Je kan me altijd bereiken op Imessage.
We staan achter je Jill om je te steunen.
Afz Thierry
Hi Jill,
BeantwoordenVerwijderenIk ben Anne (18 jaar) en word net zoals jij behandeld voor osteosarcoom in het amc. Mijn amputatie staat gepland voor 23 sept... En nu lig ik op f6z en heb vandaag chemo gehad, mijn laatste tot de operatie... Misschien kunnen we iets afspreken als we hier samen liggen?
Zou je me kunnen mailen als je dat leuk lijkt? Annedansen@hotmail.com
Groetjes Anne
Hoi Jill,
BeantwoordenVerwijderenIk volg je blog al een hele tijd.
Maar wat een onmogelijke keuzes moet jij maken!!
Ik vind je een mooie, stoere maar zeer dappere dame.
Heel veel sterkte, liefde en kracht toegewenst.
Lieve Jill
BeantwoordenVerwijderenIk ken je niet maar ik volg je wel en wat heb ik veel respect voor jou.
Ik ga voor je duimen dat alles goed komt en dat je ook de goede keus hebt gemaakt.
Ik wens je heel veel sterkte en heel veel liefst van uit deze kant.
Ook een vrouw die veel mensen heeft verloren aan deze ziekte.
Veel liefs xxxxx
Lieve jill, jij kent mij niet goed, maar ik kwam je regelmatig tegen in de bus en vroeg je even hoe het ging.
BeantwoordenVerwijderenWat heb ik veel respect voor jou, ik wens je het allerbeste en onwijs veel liefde.
Sterkte en ik duim voor je.
X Iris
Een moeilijke en zware beslissing. Veel sterkte !
BeantwoordenVerwijderenHoi Jill,
BeantwoordenVerwijderenOok ik volg je al een tijdje sinds ik via social media had vernomen dat je deze loodzware strijd bent aan gegaan. Ik kan niets anders zeggen dan dat ik ontzettend veel respect voor je heb. Je bent echt een vechter!
Blijf je hart volgen...Ontzettend veel sterkte de aankomende tijd.
Groetjes, Bianca (destijds instructeur opleiding Marketing/Communicatie bij Horizon College)
Jill, je hebt een dappere beslissing genomen. Ik wens je veel sterkte met de 4 chemo's en ik weet uit ervaring dat je op de volwassene oncologie afdeling in het AMC in goede handen bent. Zelf loop ik daar al 7 jaren. Nadat de osteosarcoom voor 100% zeker uit mijn schedelbot is verwijderd (halve schedel geamputeerd)heb ik ook voor de zekerheid 4 chemokuren gehad omdat er op geen enkele wijze vast te stellen was of er cellen verder in het lichaam verspreid zouden zijn. Het resultaat mag er zijn: al 6,5 schoon na de laatste chemo en meer dan 100% terug in de maatschappij. Wel 1 x per jaar longfoto's ter controle.
BeantwoordenVerwijderenJij zal straks verder moeten met een prothese en ik met een gedeeltelijke 'kunstschedel'. Hopelijk geeft mijn ervaring jou moed en bevestigd het jouw keuze voor de 4 chemo's. Ik hoop van harte dat het bij jou net zo goed uit mag pakken als bij mij. Veel sterkte toegewenst
Lieve Jill, hou de moed erin! Iedere keus die jij maakt zal de beste zijn, na alles wat je hiervoor hebt doorstaan. Ik heb ontzettend veel bewondering voor je, je bent zo'n sterke meid! Sterkte kanjer! X Marieke Dral
BeantwoordenVerwijderenHoi Jill,
BeantwoordenVerwijderenJe kent me niet een ik ken jou ook niet, maar ik volg je blog al in tijdje in stilte. Ik ben zelf ook ziek 'geweest' en heb ook een blog: denisescheepstra.blogspot.nl
Ik zag op Twitter dat je sjaaltjes hebt besteld voor als je straks weer je haar verliest. Ik heb ook sjaaltjes gedragen toen ik ziek was, maar sinds kort gebruik ik ze niet meer. Ik dacht: misschien wil jij ze wel hebben als je ze leuk vindt? Dan kun je me even mailen: dscheepstra@live.nl Op mijn blog staat wel een foto waar ik van die doekjes op heb dan kun je alvast kijken of je dat soort doekjes leuk vindt ;-) Ik zie het wel via de mail als je ze wil hebben. Ik wens je in ieder geval heel veel sterkte toe! Liefs, Denise.
Lieve Jill,
BeantwoordenVerwijderenWilde je even heel veel sterkte wensen met de nabehandeling.
Dat je er zonder al teveel ellende door mag komen en dat je ziekte voorgoed wegblijft en dat je je alleen hoeft te concentreren op de revalidatie. En dat je dan een heel lang en ontzettend gelukkig leven tegemoet gaat! Het is je meer dan gegund!
Warme groet vanuit Brabant
Lieve jill , Wilde ff zeggen dat ik RainbowBird ben @ twitter.. O.a aangemaakt om je soms een hart onder de riem te kunnen steken. Wil je laten weten dat ik aan je denk en ik hoop zo dat de bijwerkingen niet te hard gaan vervelen bij je!!
BeantwoordenVerwijderenDikke Virtuele knuffel Merel/ RainbowBird @ twitter dus
Lieve Jill,
BeantwoordenVerwijderenWat een moedige keuze! Ik weet niet of ik ook zo moedig zou zijn, ben bang van niet. Ik ben zelfs met Cisplatin gestopt in de MAP-kuur omdat ik het niet aankon.
Volgens mij kun je geen spijt krijgen van deze keuze want je doet opnieuw alles wat in je macht ligt om te overleven.
Heel veel sterkte en hopelijk is dit je laatste strijd en kun je daarna weer op gaan krabbelen en revalideren.
Jolanda (mede osteosarcoom-patiënt)
Diep diep respect voor je Jill! Ook... voor ik het verhaal in de krant heb gelezen... Wens je alle kracht, moed en een goed weekend!
BeantwoordenVerwijderenDat je lang en gelukkig mag leven!
Voor jou, je naasten en alle mensen die dezelfde strijd leveren.
Diep diep respect voor je Jill! Ook... voor ik het verhaal in de krant heb gelezen... Wens je alle kracht, moed en een goed weekend!
BeantwoordenVerwijderenDat je lang en gelukkig mag leven!
Voor jou, je naasten en alle mensen die dezelfde strijd leveren.
wat een vuile rot ziekte is het toch ook ik wens je heel veel sterkte de komende tijd meer kan ik helaas niet doen al zou ik het willen groetjes Yvonne (zomaar een blog lezer)
BeantwoordenVerwijderenLieve Jill, ik heb jouw blog gevonden via Lowie van Gorp (vader van KanjerGuusje)en heb deze met ontroering en super veel respect voor jou gelezen.
BeantwoordenVerwijderenWat een hoop ellende voor zo'n jong meisje, en wat sla jij je er toch knap doorheen.
De keuzes die jij tot op heden hebt moeten maken zijn verschrikkelijk moeilijke keuzes, en eigenlijk niet te maken voor wie dan ook!
Daarom wil ik je hierbij zeggen dat ik ontzettend veel respect heb voor jouw moedige beslissingen, en jouw doorzettingsvermogen.
Jij komt er wel meisje!! Ik hoop dat dit jouw laatste moeilijke strijd is.
Ik wens jou (je familie en lieve vriend) heel veel sterkte en kracht toe in de komende tijd, en hoop vanaf nu hele mooie en positieve berichten van je te lezen.
Lieve groet, Thea
Lieve jill,ik volg je al een tijdje elke keer heb ik z'on brok in me keel..ik heb zoveel bewondering voor jou hoe jij in t leven sta ik kan t je niet vaak genoeg zeggen hoeveel respect en waardering ik voor jou heb!! heel veel lieve groetjes,heel veel kracht,heel veel goede en positieve wondertjes en krachtige engeltjes die jou wensen vervullen..lieve meid wens je heel veel kracht om er doorheen tegaan!!
BeantwoordenVerwijderenIk vind je een kanjer Jill !!!
BeantwoordenVerwijderenHannie
Heb je verhaal in het NHD gelezen, en was ontroerd en geraakt door jouw verhaal, ik wens je heel veel sterkte toe de komende tijd!!
BeantwoordenVerwijderenHallo Jill, ook ik heb je verhaal in het NHD gelezen. Heb daarom nu deze site bezocht en met open mond jouw blogg gelezen. Jeetje wat jij allemaal niet moet door en mee maken. Maar petje af voor je positiviteit. Ik wens je heel veel kracht en sterkte toe
BeantwoordenVerwijderendenk aan jou , wens je weer kracht en licht , sterkte en weet ik wat al niet meer , hang on .
BeantwoordenVerwijderenDag Jill,
BeantwoordenVerwijderenIn het NHD heb ik het artikel over jou gelezen. Wat ben jij sterk en dapper. En wat is er een hoop onrecht in jouw leven, en wat blijf jij positief. Ik heb heel veel bewondering voor jou.
Zelf werk ik als freelance journalist, o.a. voor tijdschrift Vriendin. Zou je er voor open staan om je verhaal in dit blad te doen? Het zou dan een persoonlijk verhaal worden, van ongeveer drie pagina's, inclusief foto's.
Je kunt me bereiken via info@lindaslagter.nl
Dan kan ik je wat meer details geven.
Hoor graag van je,
alvast bedankt!
En veel sterkte.
Groet!
Linda
lieve jill.ik heb je gisteren ontmoet op de crematie van qwenny .wat heb ik een bewondering voor jou .zelf zo ziek en toch nog de kracht kunnen vinden om daar heen te gaan .echt toppie en voor qwenny en haar familie ook heel dierbaar natuurlijk.lieve jill ik hoop zo dat de chemo goed gaat .ik zal kaarsjes voor je branden.en wens jou en je familie alle kracht en liefde toe er nodig is in de hoop dit vreslijk leed door te komen hele dikke knuffel margriet voorneveld
BeantwoordenVerwijderenLieve Jill, sterkte met de nieuwe chemo. Hoop dat jij over een aantal weken van al die ellende af bent en je helemaal op revalidatie en een mooie toekomst kunt richten. Ken je niet maar als ik je blog en twitter lees ben je volgens mij een prachtig mens. Good luck!!
BeantwoordenVerwijderen