Afscheid van mijn been

Ik had nog één week de tijd om te kunnen genieten van beide benen. In die week moest ik afscheid nemen van mijn been. De week vloog voorbij en op donderdag 18 juli werden we al om 11.00 uur verwacht in het AMC. De maatschappelijke medewerkers stonden al op mij te wachten. Ik mocht deze dag vertellen hoe ik afscheid wilde nemen van mijn been. Ik wilde graag herinneringen hebben voor later en zo zijn er o.a. een gipsafdruk en een verfafdruk van mijn voet gemaakt.

Op vrijdag 19 juli was het dan zover. Om 06.00 uur werd ik wakker gemaakt en kreeg ik medicatie waarvan ik slaperig werd. Deze medicatie werkte niet voldoende. De anesthesist zorgde ervoor dat ik op mijn eigen kamer de narcose kreeg. In het bijzijn van mijn ouders, zus, en vriend werd ik in slaap gebracht. De operatie was helemaal goed gegaan en duurde ongeveer 3 uur. Ik werd rustig wakker en viel om de paar minuten weer in slaap. Ik had een slangetje in mijn rug (genaamd: epiduraal) die ervoor zorgde dat mijn onderlichaam verdoofd was. Alle controles waren goed en ik mocht alweer snel naar de tienerafdeling. Mijn been is naar de patholoog gegaan en wordt nu onderzocht.

Op de tienerafdeling was het een prioriteit om de pijn onder controle te krijgen en te houden. Door het slangetje in mijn rug was de pijn dragelijk en kon ik de dagen goed doorkomen. Op vrijdag 26 juli werd er een proef-stop gehouden. Tijdens een proef-stop wordt het slangetje in de rug stop gezet en wordt er gekeken naar de opkomende pijn. Er werd besloten om het slangetje in mijn rug te verwijderen. Vanaf dat moment ben ik overgegaan op orale medicatie. De fantoompijn begon op te komen. Fantoompijn is pijn in het been wat er niet meer is.

Op zondag 28 juli ben ik voor het eerst uit bed geweest en zijn de eerste stapjes met krukken gemaakt. Mijn hele lichaam moet nog wennen aan het idee maar het gaat allemaal de goede kant op. Waarschijnlijk word ik dinsdagochtend (30 juli) overgeplaatst naar Heliomare in Wijk aan Zee en zal de revalidatie gaan beginnen.

Flinke tegenslag

Maandag 1 juli 2013 was het dan zover. Om 06.30 uur al melden in het AMC bij de afdeling orthopedie. Verschillende kalmeringspilletjes werden gebracht en om 08.00 uur begon de operatie. Tijdens de operatie ben ik veel bloed verloren waardoor ik eigenlijk een nacht in het ziekenhuis zou moeten blijven. Gelukkig voelde ik me goed en mocht ik dezelfde avond nog naar huis. Het botweefsel wat ze hebben weggehaald is op kweek gezet. Op donderdag 4 juli kreeg ik verschillende scans om te onderzoeken of er eventuele uitzaaiingen waren. Als eerste volgde een long CT-scan. Wat vervolgd werd door een botscan. Op vrijdag 5 juli kregen we het goede nieuws te horen dat er geen uitzaaiingen waren gevonden. Opgelucht konden we het we het weekend in.

Op dinsdag 9 juli om 10.00 uur werden we verwacht bij de orthopeed. De uitslag van de biopt was bekend en helaas schrikbarend slecht. Uit de kweek is gebleken dat het weer om een kwaadaardige en snelgroeiende bot tumor gaat (osteosarcoom). Deze tumor moet zo snel mogelijk operatief worden weggehaald omdat de kans op uitzaaiingen elke seconde groter wordt. Omdat ik al een bouwwerk van platen, schroeven en een donor bot in mijn bovenbeen heb zitten is er geen andere keuze om mijn been geheel te amputeren. Door deze hoge amputatie zal het moeilijk zijn om ooit nog te lopen (met een prothese) en zal mijn leven voorgoed veranderen. Twee dagen bedenktijd kreeg ik mee om te kiezen tussen het leven en de dood.

Op donderdag 11 juli om 10.00 uur werden we weer verwacht bij de orthopeed en moest ik mijn keuze bekend maken. Of ik de juiste keuze heb gemaakt weet ik op dit moment nog steeds niet en zal ik waarschijnlijk ook nooit zeker weten. Ik wil en ga weer voor mijn leven vechten. kosten wat het kost zal ik deze ziekte voor de tweede keer overleven. Misschien kan ik nooit meer doen wat ik altijd wilde maar ik wil zolang mogelijk op deze wereld blijven. Ik heb enorm veel lieve familie, vrienden, vriendinnen en kennissen om mij heen waar ik nog heel veel mooie herinneringen aan wil overhouden.

Op vrijdag 19 juli zal de operatie al plaatsvinden. Na de operatie zal ik de nodige hersteltijd in het AMC doorbrengen. Van het AMC zal ik gelijk doorgaan naar een revalidatiecentrum* waar ik intensief moet gaan revalideren. Dit revalidatiecentrum zal dan voorlopig mijn 'huis' worden. Hoe dit verder allemaal zal gaan lopen is op dit moment nog niet te zeggen.

* Het revalidatiecentrum is nog niet bekend. Waarschijnlijk Reade in Amsterdam of Heliomare in Wijk aan Zee.