donderdag 10 mei 2012

Een flinke tegenslag

Op zaterdag 28 april 2012 zijn we terug gekeerd in dit koude landje. Een fantastische vakantie hebben wij met zijn alle in Curacao gehad. Het zwemmen ging goed, de vermoeidheid verdween en ook de hydrotherapie oefeningen (lopen in het water) waren een eitje. We zijn goed uitgerust terwijl we veel van het eiland hebben gezien. Zeker een aanrader om een keer heen te gaan!
Op dinsdag 8 mei 2012 stond ons eerste ziekenhuis bezoek alweer te wachten. Een rontgenfoto van het been. We moesten ons vroeg melden in het ziekenhuis. Na vier foto's mochten we plaats nemen in de wachtkamer van de orthopeed. Na een tijdje werden we geroepen en kregen we de foto's te zien. Ik moet altijd een paar keer slikken. Dat er zo'n bouwwerk in mijn been zit wil ik nogal snel vergeten. Een niet zo'n vrolijke blik van de orthopeden.. Er is geen botgroei geconstateerd. De specialisten maken zich zorgen. Het bot kan dood zijn gegaan. Als dat het geval is dan zal het bot nooit gaan groeien en zal ik nooit meer kunnen gaan belasten dan de 20kg waar ik nu op zit. Ik kies ervoor om daar zo snel mogelijk antwoord op te krijgen.
Op woensdag 9 mei 2012 moesten we weer naar het ziekenhuis. Dit keer voor een botscan. Een botscan kan aantonen of het kuitbeen nog leeft of niet. We hebben 2,5 uur erover gedaan om het contrast vloeistof (Nucleair middel) in de aderen te krijgen. Mijn aderen zijn blijkbaar nog bezig om te herstellen van de chemokuren. De botscan volgde een aantal uur later en duurde circa 30 minuten. De uitslag zouden we de volgende dag telefonisch te horen krijgen.
Op donderdag 10 mei 2012 ging om 11.00uur de telefoon. Mijn vader heeft de telefoon opgenomen en al snel zag ik aan zijn blik dat het niet goed was. We hebben een bevestiging gekregen van ons vermoeden, het bot is dood. Iets wat nog nooit eerder in het AMC is voorgekomen. De opties worden besproken. Er moet een nieuwe operatie gaan plaats vinden. We besluiten voor een operatie waarbij mijn dode kuitbeen eruit wordt gehaald. Het levende kuitbeen uit mijn andere been zal de plaats gaan vervangen met daar om heen een donorbot. Als deze operatie slaagt zal mijn kuitbeen gaan groeien en het donorbot langzaam gaan opeten. Het kuitbeen zal de functie uiteindelijk gaan overnemen. Het zal weer een lang traject worden maar uiteindelijk gaan we voor been behoud. Het is de bedoeling dat ik zo snel mogelijk weer kan lopen zonder krukken. De operatie willen we daarom ook zo snel mogelijk gaan doen. Een datum hebben we nog niet maar de verwachtingen zijn in juni.

33 opmerkingen:

  1. Wat ben jij een leewin! Wat moet jij knokken!:(

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Jeetje, wat heftig. Dit had ik echt nooit verwacht. Ik wist ook niet dat bot "dood kan gaan". Is dat dan als gevolg van de zware chemo-therapiëen die je gehad hebt de afgelopen tijd? Ik hoop in ieder geval voor je dat je in juni aan de beurt bent, want ik geloof heel goed dat je er nu wel een keer genoeg van krijgt en als een "normale" jonge meid door het leven wilt gaan. Sterkte meis, ik denk aan je XXX.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Respect, dat is het enige wat ik kan zeggen...

    BeantwoordenVerwijderen
  4. verdorie! jij bent een vechter hoor, idd respect voor jou en je familie, wat een tegenslag weer! vanuit oss een hele dikke knuffel xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Heftig.....heel veel succes......

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Wat een verschrikkelijk nieuws :( Ik ben geschokt van dit nieuws. Heb je eindelijk die vreselijke ziekte gehad, krijg je dit. Ik vind dit heel erg voor je. Heel veel succes gewenst en ik denk aan je <3

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve Jill,
    Dit is een enorme tegenvaller....
    We hebben contact met elkaar gehad op F8 Noord, we hebben contact via facebook, twitter en je blog.
    We voelen ons enorm met je verbonden omdat onze dochter zo goed als hetzelfde traject heeft doorlopen, inclusief een gelijksoortige, enorm heftige operatie.
    Jammer genoeg moet jij in dit traject nog een extra, grote, stap gaan maken.
    Orthopeed B. zegt altijd dat er in alle gevallen complicaties optreden.
    Die complicaties worden 1 voor 1 opgelost, zo ook deze forse complicatie.
    Deze nieuwe operatie zal pittig worden, reken daar maar op, maar toch zal hij wezenlijk verschillen van de vorige ingreep.
    De vorige keer was je nog volop aan het vechten tegen de kwaadaardige cellen, die strijd heb je inmiddels gewonnen, en dat was je grootste strijd.
    Omdat je nu klaar bent met de chemo, zal het herstel vele malen sneller verlopen dan de vorige keer, de kracht van je eigen lichaam zal je de komende tijd gaan verbazen.
    Dat er voor gekozen is om extra donorbot te gaan plaatsen, is een goede keuze, ik kan je foto's opsturen waarop je ziet hoe mooi dat op een gegeven moment gaat overvloeien in je levende bot.
    Het feit dat het nog nooit mis is gegaan in het AMC, geeft je een enorme kans dat het deze keer wél goed gaat.
    We hebben je leren kennen als een superlief ijzersterk meisje, met een echte doorzetters mentaliteit
    Die eigenschappen gaan jou ook hier weer doorheen slepen, zeker weten!
    Hou vol Jill, het komt goed, echt waar!
    Liefs, Ilse, Petra & Iomhar

    BeantwoordenVerwijderen
  8. meid wat moet jij diep gaan!!
    wat zal jij later een evenwichte lieve mooie volwassen vrouw worden want iedere tegenslag neem je mee in je verdere leven en het zal je vormen.
    ik zie je maar af en toe en hoor af en toe hoe het met je gaat maar altijd met intresse en vol respect!!

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Echt vreselijk dit, en ook zo raar omdat alles juist beter met je leek te gaan..
    Wel fijn als de operatie zo snel zou kunnen, in juni al.
    Ik ben er voor je, en hoop dat deze operatie nu wel echt de laatste is.
    Nog even doorvechten Jill! Lieve groetjes xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Ik leef met jullie mee... :'( #superjill

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Jill, ook dit gaat je lukken. We leven met je mee en willen nog steeds een keertje bij je langskomen. Houd goede moed en weet dat veel mensen aan je denken en van je houden,
    Liefs

    Gemma en Ruben

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Fam. van den Brink10 mei 2012 om 16:58

    Jeetje Jill, dit is echt een enorme tegenslag! Wat een domper voor je na zo'n fijne vakantie gehad te hebben! Wij hopen dat de operatie op korte termijn zal plaatsvinden en dat de door jou uitgelegde mogelijkheid goed zal aanslaan. Wij wensen je heel veel succes in aanloop naar deze operatie. Go for it!
    Veel liefs van de hele familie van Chantal van den Brink.

    BeantwoordenVerwijderen
  13. heel veel sterkte we denken aan jullie ik volg je blog we kennen me kaar niet.blijf positief

    liefs chandni

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Jill, wat een domper weer....
    Je hoopt toch na alle ellende een keertje goede op uitslagen.
    Ik hoop dat je snel geholpen kan worden, en dat het herstel gaat zoals ze er van verwachten.
    Sterkte meid!
    Groetjes van Petra (ik volg je blog)

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Ik heb je blog gelezen, ik ken je niet maar ben via via op je site terecht gekomen. Je komt onwijs sterk op me over en dat vind ik super knap! Ik wens je veel sterkte en hoop dat deze ellendige tijd snel afgesloten kan worden voor je en dat er alleen nog maar leuke dingen op je pad komen.

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Lieve Jill

    Je kent me niet.. Ik ben ooit perongeluk eens op deze site terecht gekomen! Ik volg je sindsdien ook op twitter. Je bent net zo oud als ik en besef me als ik jou verhalen lees hoe gelukkig ik moet zijn dat ik gezond ben en me niet moet druk maken als mn make up eens een dag niet zit. Want wat jij meemaakt is echt niet te geloven voor een meisje van mijn leeftijd. Wat een verschrikkelijk nieuws voor je dit weer. Was juist zo blij dat het goed met je ging en dat je je normale leven weer kon oppakken. Helaas is dit weer een flinke tegenslag! Wat een rotziekte zeg en wat kan zoiets je leven op je kop zetten. Ik hoop zo voor je dat er iets positiefs gebeurt zodat je daar weer kracht kan uitputten en dat alles goed met je mag gaan.

    Ik blijf je volgen!

    Heeeeel veel liefs en sterkte

    Linda (L)

    BeantwoordenVerwijderen
  17. wat een tegenvaller jill, en je hebt al zoveel moeten doorstaan..die k*t ziekte ook!!!!!!!!!! blijven knokken en dat lukt je ook...klote is het wel hoor! dikke kus van mij, petra

    BeantwoordenVerwijderen
  18. keep holding on girl!;)

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Je bent een sterke meid.. ik denk aan je en hoop je snel te zien:$

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Heel veel sterkte, ik vind het vreselijk maar je komt er bovenop!! you can do it

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Hoi Jill,

    Je kent me niet maar ik ben een nichtje van je moeder Ik zag je verhaal een tijdje geleden in de krant staan
    Ik wil even zeggen dat ik enorm respect voor je heb .....wat een doorzettingsvermogen na zo een tegenslag blijf in jezelf geloven.....you go girl
    groetjes Karin

    BeantwoordenVerwijderen
  22. Wat een tegenslag en wat ben je een kanjer hoe je hier mee omgaat,Respect

    BeantwoordenVerwijderen
  23. pppf Jill ik hield mn adem in en vloekte en riep NEEEEE hè... Wat moet het dan wel niet voor jou zijn!!? Zoals je zo vaak zei opgeven is geen optie,,, Gelukkig is de kanker weg, en hoop ik dat je nu na deze operatie en herstel als n kivi(e?t met shoppen je conditie op kunt bouwen!!Gaat nu je wensreis in juni naar de dolphijnen niet door?En je school in september ga je dat wel halen?Lieve sterke meid, ik leef met je mee, en wens je iig alvast heel veel sterkte met deze klap om te verwerken meis!Dikke hug voor jou!!!XXX gjamh

    BeantwoordenVerwijderen
  24. wow jill,
    dat is echt een flinke tegenslag !
    ik had het echt niet verwacht !
    maar , je bent een streke meid ! ,
    je komt er wel !
    xx'

    BeantwoordenVerwijderen
  25. Heel veel sterkte Jill!!

    BeantwoordenVerwijderen
  26. Hee Jill, wat een ontzettende domper voor je. Denk je net aan het opkrabbelen te zijn, 'loop' je hier tegenaan. Vreselijk. Ik wil je heel veel sterkte wensen, maar ik weet zeker dat jij met je doorzettingsvermogen ook hier weer goed doorheen komt. Ooit is het allemaal achter de rug!
    Er is onlangs een boek uitgekomen van een meisje iets ouder dan jou, heeft ook kanker gehad en is nog bezig met de behandeling. Het is een heel mooi boek, het heet Gebroken bloed en het meisje heet LIsa Hilders. Zo'n boek geeft dan weer hoop en vertrouwen dat kanker gewoon kan genezen. Misschien vindt je het leuk om zo'n boek te lezen.
    Heel veel succes gewenst met je behandeling.

    BeantwoordenVerwijderen
  27. Ik leef met je mee , wens je kracht en duim voor goed herstel na de operatie , thumbs up .

    BeantwoordenVerwijderen
  28. Wens je heel veel sterkte toe...
    Hopend op een succes volle behandeling

    Gr Didi

    BeantwoordenVerwijderen
  29. Wat een tegenslag! Lieve Jill, veel sterkte.
    Liefs Esther

    BeantwoordenVerwijderen
  30. Lieve Jill
    Ik schrijf een weblog en heb daar vandaag een verhaal over jou opgezet, met je foto.
    Ik vind je een kanjers en wilde je als voorbeeld stellen aan de mensen die ook heel ziek zijn en laten zien dat het ook anders kan. Ik hoop dat je dit leest of anders misschien je ouders.
    Zijn jullie het er niet mee eens dan verwijder ik het direkt. Mijn weblog is losdos in Spanje blogspot
    Of stuur me een mailtje Paula.losdos@gmail.com
    Meissie heel veel sterkte voor de operatie en hopen dat het snel gebeurd en alles goed gaat.

    BeantwoordenVerwijderen
  31. Lieve Jill,

    Wat vreselijk dat jou dit moet overkomen na zo'n gevecht.
    Hopelijk dat de operatie snel plaats vind en je daarna spoedig op zal knappen.
    Heel veel sterkte ermee jou kennende sla jij je hier ook doorheen.

    Heel veel liefs Gwenny en familie.

    BeantwoordenVerwijderen
  32. Lieve Jill, dat is een heel naar bericht. Toch heb ik een tip voor je. Als je werkelijk een bijzondere patiënt zoals de artsen zeggen dan is het misschien raadzaam contact te leggen met deze prof: http://www.utwente.nl/tnw/tr/staff/professors/clemensvanblitterswijk/

    Hij was de CEO van Isotis, een bedrijf dat kunstbot maakte en later is overgenomen door Amerikanen. Clemens van Blitterswijk is een autoriteit op het gebied van bot transplantie.

    Ik wens je heel veel sterkte met alles.

    BeantwoordenVerwijderen