Heel veel ellende

Het is lief om te zien hoeveel mensen zich zorgen maken als ik een tijdje niets op mijn weblog zet. Meestal is daar ook een goede reden voor.. Ik was weer erg ziek, zieker dan ooit. Op vrijdag 25 november 2011 was mijn 11e chemokuur van start gegaan. Weer de zogenoemde MTX-kuur, oftewel de kuur van de blaren. De eerste paar dagen na de kuur had ik niet te klagen. De pijn van de blaren had ik redelijk onder controle en ik kon nog gewoon eten. Helaas veranderde dit in een rap tempo. Eten lukte niet meer en ook drinken werd een uitdaging. Mijn slijmvliezen waren helemaal kapot. Zo eigenwijs als ik soms kan zijn wilde ik natuurlijk op sinterklaasavond (3 december) nog thuis zijn. De leuke avond werd regelmatig verstoord door het overgeven. Soms zelfs te zwak om een cadeautje uit te kunnen pakken. Zondagochtend 4 december besloten we om naar het ziekenhuis te gaan. Met veel moeite waren we op de afdeling kinderoncologie (f8noord) aangekomen waar zelfs de verpleegsters van mij schrokken. Als eerst moest ik op de weegstoel. Ik voelde het al aankomen, een dieptepunt van 36kg!  Ik had geen andere keus dan de sondevoeding. Met pijn in mijn hart had ik die beslissing geaccepteerd. Helaas ook de sonde plaatsen was een groot drama. Omdat mijn keel zo opgezwollen was kon de sonde er niet in. Er werd besloten voor een alternatief, voeding door mijn picc catheter zodat ik in iedergeval de belangrijkste bouwstoffen binnen zou krijgen. Deze voeding wordt gegeven als laatste hulp middel. De pijn werd alleen maar heftiger terwijl de morfine al op de hoogste stand stond. Nog een pijnmedicatie werd er toegevoegd, genaamd Ketanest. Door al deze middelen sliep ik de grootste gedeelte van de week. Op dinsdag 13 december hebben we de sonde voor de tweede keer geprobeerd. Gelukkig lukte het deze keer wel. Op 15 december mocht ik naar huis, met de sondevoeding die nog altijd niet gewent is. Helaas is het thuis zijn ook weer voor een korte duur. De planning is om aanstaande maandag, 19 december, weer te beginnen met kuren. Omdat mijn lichaam zo heftig reageert op alle chemokuren heeft mijn oncoloog ervoor gezorgd dat ik nog maar vijf kuren hoef te volgen in plaats van zeven. Dat betekend dat de eindstreep nu echt in zicht komt. Het aftellen is begonnen.

uitslag hart echo

Met veel moeite mocht ik op maandag 21 november 2011 naar huis. Sommige artsen deden nog erg moeilijk omdat bepaalde zouten onvoldoende aanwezig waren in mijn lichaam. Helaas was het thuis zijn voor korte duur want op vrijdag 25 november 2011 is mijn 11e chemokuur van start gegaan. Ook hadden we die dag een gesprek met mijn oncoloog met betrekking tot de uitslag van een gemaakte hart echo. De zware AP-kuren hebben helaas mijn hartspier en linker hartkamer beschadigd. Op de echo konden de specialisten zien dat mijn hartspier teveel kracht moet zetten om het bloed mijn lichaam in te kunnen pompen. Nu ben ik begonnen met een hart medicatie die mijn hart probeert te helpen met pompen. De zware AP-kuren worden vervangen door de IE-kuren. Helaas een net zo zware kuur met net zo zware bijwerkingen. Jammer genoeg hebben we geen keus en moeten we ons ook hier weer doorheen slaan.

Geen drie weken rust

Helaas geen drie weken rust voor mij. De misselijkheid begon in het ziekenhuis al en is thuis alleen maar erger geworden. Alles wat ik at kwam er weer gelijk uit. De kilo's vlogen er wéér in een rap tempo af. Na een paar dagen thuis begon ook weer mijn mond zeer te doen. Een stille hoop op geen blaren, maar helaas. De blaren werden erger en erger. Praten lukte niet meer en mijn kaak ging opzetten. Zo erg hadden we nog niet meegemaakt! Helaas zorgt de AP-kuur (de laatste kuur die ik heb gehad) ervoor dat mijn 'bloedfabriek' wordt stil gelegd en dat ik weinig tot geen rode cellen, witte cellen en witte bloedplaatjes heb. Genezing en herstel van wonden gebeurd daardoor ook niet. Op 16 november 2011 zijn we naar het AMC gegaan voor een bloedtransfusie, in de hoop dat ik ervan zou opknappen. Helaas constateerde het ziekenhuis koorts bij mij (38,5 graden) en dat betekend een antibioticakuur van een aantal dagen in een isoleerkamer. Zelfs op dit moment ben ik nog erg misselijk en is eten geen optie vanwege de blaren maar ik hoop dat daar snel verandering in gaat komen door de antibiotica.

Kuur 9 + Kuur 10

Kuur nummer 9 was gestart op 28 oktober 2011. Na vier dagen mocht ik weer naar huis en was het afwachten op de blaren. Wonder boven wonder vielen de blaren mee en kon ik voor het eerst na de vervelende MTX-kuur gewoon eten en drinken. Omdat we nu over de helft van mijn protocol zijn, zijn we met het gezin zelfs nog uit eten geweest. Iets wat normaal gesproken onmogelijk is na een kuur. Op 5 november 2011 is mijn 10e kuur gestart, de AP-kuur. De AP-kuur is de zwaarste kuur in mijn protocol en valt ook onder de zwaarste categorie van de chemokuren. Deze AP-kuur zorgt ervoor dat mijn bloedfabriek wordt stil gezet. Ik zal daarom dan ook weer in aplasie raken (te weinig rode cellen, witte cellen of bloedplaatjes waardoor je weerstand snel achteruit gaat). Wel krijg ik na deze kuur drie weken rust, deze rust heeft mijn lichaam meestal ook hard nodig. We hopen dat de drie weken rust niet verstoord zal worden door koorts, bacterien of schimmels want op een spoedopname zitten we niet meer te wachten.

In bed met Peter Paul Muller / Martin Morero

Gouden Kalf 

Bijwerkingen 8ste kuur

De 8ste kuur viel zwaarder dan verwacht. Eigenlijk hadden we het al kunnen weten van voor de operatie maar dat lijkt allemaal wel zijn weggezakt. We zijn eigenlijk weer met de neus op de feiten gedrukt. Het is bijna onmogelijk om te beschrijven wat een chemokuur allemaal met je kan doen. Dagen lang niet kunnen eten en drinken omdat je hele mond en slokdarm letterlijk zijn open gebrand. De kilo's vlogen eraf en op gewicht blijven is voor mij een zware strijd. De vele meningsverschillen die ontstaan over wel of geen sondevoeding komen langzamerhand ook mijn strot uit. In het begin heb ik gezegd dat ik alles op mijn eigen krachten zou doen en dat houdt me sterk. Sterk genoeg om door de pijn heen te kunnen eten en drinken. Kuur numer 9 is hierdoor tot twee keer aan toe uitgesteld. Vandaag, 28 oktober 2011, proberen we het voor de derde keer. Ik heb er alle vertrouwen in dat de kuur vandaag door gaat. Helaas is het weer dezefde kuur met dezelfde vreselijke bijwerkingen. Ik hoop dat de bijwerkingen deze keer een stuk minder heftig zullen zijn.

Uitslag bot onderzoek

Kuur nummer 8 is begonnen op dinsdag 11 oktober 2011. Het was nog even spannend of de kuur wel door kon gaan vanwege mijn vinger en het gewicht. Maar gelukkig zagen ze geen problemen om de kuur te staken.  Vandaag hebben we dan eindelijk de uitslag van het bot onderzoek gekregen. Mijn oncoloog, mevrouw van de Wetering, kwam al niet zo vrolijk de kamer ingelopen. Eigelijk wist ik op dat moment al dat ik niet aan 'de goede kant' van het protocol zal zitten. Er zijn namelijk nog iets meer dan 10% levende kankercellen in mijn lichaam gevonden. Gelukkig is het niet dramatisch slecht en mag daarom ook de snelste en lichtste weg nemen. Dat betekent dat ik nog 10 kuren na deze week zou moeten volgen en dat ik vanaf nu kan gaan aftellen! Wel zal ik om de zes weken longfoto's moeten maken omdat de kans op uitzaaiingen nog steeds speelt. Een dubbel gevoel dus.. Maar uit elke tegenslag moeten we maar het beste halen. 

Eindelijk thuis

Het liep allemaal anders dan verwacht. Mijn bloed werd al slechter en ik kreeg kalium pillen voorgeschreven. 10 stuks per dag, 7 dagen lang. Aangezien pillen slikken niet mijn sterkste kant is kreeg ik er al snel genoeg van. Ik werd er al chagrijniger van en vond het oneerlijk dat buiten de zon scheen. Het kon voor mijn gevoel niet erger, maar helaas toch wel... Maandag 3 oktober werd ik weer geopereerd. Zoals ik in mijn vorige berichtje vertelde zou ik een nieuwe port-a-cath krijgen. Dat is niet gebeurd. Ik heb een picc catether gekregen. Een picc catether lijkt op een normaal infuus maar heeft de eigenschap om lang mee te gaan. Helaas kreeg ik geen narcose bij deze operatie, nog iets wat me dwars zat! Gelukkig viel de operatie achteraf mee en mocht ik vandaag, dinsdag 4 oktober, naar huis. De bacterie is zo goed als verdwenen maar ik moet mijn antibioticakuur afmaken, gelukkig kan dit gewoon thuis. Dinsdag 11 oktober staat de volgende chemokuur weer op me te wachten.